vendredi 9 décembre 2016

Auto-diagnostique VS diagnostique professionnel

Il y a un couac, que dis-je un couac, un énorme fracas dissonant.
Si ton diagnostique est le tien, si ce n'est pas un médecin qui l'a posé sur toi, alors ce n'est pas un vrai diagnostique.

Problème : on ne m'a jamais diagnostiqué mes TCA.
Il est ridicule de ne jamais m'avoir diagnostiqué mes TCA. C'est aussi évident que le nez au milieu de la figure (même si maintenant, ça va un peu mieux) que j'ai des TCA mais ooooh non tu fais pas 37 kilos tu peux pas avoir des TCA.
Et ça c'est pour le diagnostique le plus évident.

Après, tu as toute la partie "crises de dépressions récurrentes depuis des années, crises d'angoisses, incapable de comprendre les règles du monde, TOC, dysphorie de genre, terreur à l'idée de me retrouver dans des situations inconnues non planifiées, impossibilité de supporter le bruit, insomnies, scarifications, comportements autodestructeurs, somatisation", etc, qui est résumée à...à...bah, rien.
Tout ça, tout cet ensemble de choses, ce ne sont pas des symptômes, ça ne veut rien dire, c'est soit constitutif de ma personnalité, soit ça découle du fait que la mère de mon père est morte (hé ho tout les psys que j'ai vu dans ma vie il n'y a pas que ça dans mon existence).
Y'a une psy qui m'a posé le diagnostique de bipolarité.
Bah non.
Parce que mes dépressions ont une logique, que je n'ai pas de périodes maniaques, simplement des période de mieux / de surexcitation qui sont toujours liées à des événements et qui n'ont pas les mêmes caractéristiques que les phases maniaques dont j'ai pu lire les descriptions (même dans les traités médicaux)(oui ça se trouve sur internet en pdf les cours pour les étudiants en psychiatrie), et que bref je ne présente pas les caractéristiques de la bipolarité sauf si tu forces un peu sur moi pour me faire rentrer dans le truc.

Donc, le seul diagnostique dans lequel je me reconnais, c'est celui de l'autisme asperger.
Parce que (je vais te mettre les symptômes du syndrome et je vais te mettre en gras ceux que j'ai) :

-Entretient peu de relations amicales
-préfère l'isolement
-déficit de la reconnaissance des émotions
-contact visuel fuyant
-pas de compréhension des codes sociaux
-mutisme plus ou moins sélectif
-difficulté à comprendre l'humour noir ou l'ironie
-intérêt profond et intense pour un domaine
-besoin de classer une partie du monde pour diminuer le stress
-Forte résistance aux changements
-suit des routines inflexibles
-usage du langage qui ne s'adapte pas au contexte social (je sais pas en fait)
-intonations inhabituelles (non plus)
-interprétation trop littérale des choses (idem)
-écholalies
-tendance à parler en donnant beaucoup de détails inutiles et en s'éloignant du sujet
-hyperlexie
-pensée qui s'organise selon un système visuel
-maladresse
-stéréotypies
-hypersensibilité au bruit, à la lumière, au contact, à certaines textures
-tendance à développer un imaginaire abondant
-manque d'imagination
-difficulté à apporter du soutien émotionnel approprié
-difficulté à exprimer ses émotions

Et y'en a d'autres encore, mais j'ai essayé d'être exhaustif tout en te noyant pas sous les trucs. Bon sur l'autisme, j'y reviendrais peut-être si ça vous intéresse, j'ai énormément lu sur le sujet, des articles universitaires, des blogs, des livres, tout ça, et en partant de toutes ces lectures, en voyant que je correspondais, j'ai décidé que j'allais me dire ça. Que j'étais autiste asperger, jusqu'à ce qu'on me prouve le contraire, parce que c'est ce qui m'explique les difficultés que j'ai au quotidien, ce qui permet de m'expliquer à ma famille (je l'ai dis à ma mère qui a très bien réagit et qui maintenant est plus attentive à moi), et ce qui m'aide à être bienveillant avec moi-même parce que grâce au diagnostique je comprends que ce n'est plus ma faute et que oui j'ai le droit de laisser tomber les attitudes normales qui sont fatigantes même avec les gens, que je peux me boucher les oreilles dans le tram ou en classe si c'est trop dur le bruit, que je peux dire non et me reposer parce que sinon je termine en meltdown et c'est nul, bref, ça m'aide. Beaucoup.

Boum une jolie photo


Sauf que c'est un autodiag.
Donc ça ne vaut rien aux yeux du monde.

Maintenant je vais parler de en général.
Il y a les auto-diagnostiques mal documentés pour lesquels on s'invente un peu des symptômes pour coller dedans parce qu'on a tellement besoin d'une étiquette, d'une explication à pourquoi on souffre qu'on prendrai n'importe quoi. Même bipolaire (haha).
Et puis tu as les auto-diagnostiques où on a lu sur le sujet, où on a listé les symptômes qu'on avait depuis toujours (ou pas parce que les maladies ça peut se déclarer après ta naissance), où on a comparé, où on a été prudent...
Ceux-là me semblent tout aussi légitime que ceux posés par un médecin. Voire parfois plus.
Parce que excusez-moi mais y'a des troubles auxquels personne ne connaît rien, des choses à propos desquels seuls les spécialistes sont formés et voir un spécialiste parfois ça prend des années, c'est cher, c'est difficile.
L'autisme quand tu en parles aux gens on te dit "mais non t'es pas autiste tu me regardes dans les yeux / tu parles / tu es juste un peu bizarre". Quand tu parles de dépression, ce qui est quand même connu, y'a des médecins qui te sortent que tu es juste un peu fatigué. Qui face à l'hyperphagie disent qu'il faut juste un peu de volonté et arrêter de manger autant. Qui n'ont en fait qu'une vague connaissance de ce que c'est réellement, les troubles psychiques (au sens très large de psychique).
Donc j'ai l'impression que bon, parfois même les professionnels sont pas légitimes pour te poser un diagnostique.

Sans compter que ça exclu totalement ceux qui n'ont pas les moyens d'aller voir un psychiatre, de payer le déplacement jusqu'au CRA de la région (parce que ça peut être super loin), qui ont la phobie des psys, des médecins, de tout ça...Comment tu fais alors quand tu as un trouble, que tu sais que tu l'as parce que tu te connais depuis toujours et depuis l'intérieur de toi, mais que tu peux pas demander d'aménagement dont tu aurais éventuellement besoin, tu peux pas le dire pour qu'on te comprenne mieux et que ce soit moins dur parce que tu as pas le papier officiel ? Qu'en plus tu peux arriver chez un professionnel, lui dire que tu as fait des recherches sur tel trouble et que ça semble te correspondre et qu'il te sort "ha mais faut pas croire tout ce que tu lis sur internet ma p'tite", alors que si tu t'es déjà auto-diagnostiqué, il devrait être possible de voir ensemble le diagnostique et d'explorer cette base plutôt que de partir de rien.

Bon à me lire là on dirait que je suis à 100% contre le diagnostique professionnel, alors que pas du tout, je suis juste contre la décrédibilisation systématique des auto-diagnostiques qui sont utiles.

Perso j'ai peur d'aller chercher un diagnostique professionnel officiel pour mon autisme. Parce que je sais qu'on le sous-diagnostique chez les filles, encore plus à l'âge adulte, que j'ai mis en place énormément de stratégies d'adaptations qui me rendent invisible et passe-partout, que ça se voit pas, justement, et que même avec mes troubles les plus évidents on me diagnostique pas alors avec ça qui est en filigrane de tout moi mais qui se voit pas si tu es pas dans ma tête, j'ai l'impression qu'on me dirait que non je mens. Alors que je sais que je ne mens pas. Et aussi, c'est le seul moyen pour qu'un jour éventuellement le quotidien devienne moins difficile. Avoir cette reconnaissance.
ça peut faire peur, aussi, de perdre le seul espoir d'explication et d'apaisement.

13 commentaires:

  1. Je vais commencer mon commentaire par ta dernière phrase. C'est vrai, ça peut faire peur de perdre la seule explication, peur de se retrouver sans rien, à repartir depuis le début, à se dire "mais si je suis pas ça, je suis quoi" parce que même si ça ne dit pas qui tu es ça dit ce que tu es et que c'est quand même rassurant d'avoir des mots à mettre sur quelque chose... Par exemple il y a eu une période où j'ai eu beaucoup de compulsions alimentaires, pas très violentes mais qui apparaissaient assez souvent, et je mangeais une tablette entière de chocolat et si j'essayais de manger autre chose à la place parce que le chocolat c'est pas bon je mangeais l'autre chose et après le chocolat... et quand j'ai mis le mot "compulsion alimentaire" j'en ai tout de suite eu moins. Quelque part, quand on sait ce que c'est, on n'est plus tut à fait hors de l'humanité dans le sens où si c'est un trouble connu alors c'est un trouble qui est déjà apparu chez des êtres humains, donc ce n'est pas si bizarre...

    Je crois que je suis une personne à raisonnement global. Un jour je suis tombée sur un livre, c'était quelque chose comme "petit guide pour les gens intelligents qui ne se trouvent pas très doué", rien que le titre collait assez... j'ai commencé à lire, y'avait un rappel des symptômes à la fin, j'en aurais presque pleuré. Vraiment. Pourtant j'ai hésité à acheter le livre.
    Je ne me suis pas faite diagnostiquée, je crois que j'ai trop peur qu'on me dise que c'est pas pour ça que je suis bizarre... trop peur d'avoir tors finalement, où trop peur que ma manière de raisonner ne soit pas assez prononcée pour être détectée... et puis au contraire de toi je ne sens pas de besoin à la reconnaissance, je m'en sors comme ça.

    Je crois qu'il faut prendre en compte l'autodiagnostique sur ce genre de sujet (plus que sur le "physique" ou après avoir lu Doctissimo quelqu'un arrive chez le médecin en disant "j'ai un cancer") parce que l'on se connaît, on ressent les choses, et finalement peut-être qu'au fond de nous on sait (ou on croit savoir, et comme tu dis partir de cette base-là peut être intéressant).

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    1. C'est pas juste perdre la seule explication, c'est perdre le seul moyen d'avoir une légitimité auprès des gens (c'est bête mais si tu as pas de mot pour faire comprendre que non tu es pas juste embêté par le bruit comme tout le monde mais que le bruit c'est l'enfer qui t'envoie dans une dimension où tout est violence, bah on prend pas en compte ça, ou pas suffisamment). Mais tu as raison avoir un mot ça aide à se situer dans une forme d'humanité, parfois à part, mais une humanité quand même.

      (je dois t'avouer que j'ai dû aller chercher ce que c'était qu'une personne à raisonnement global. Et je me suis sacrément retenue dedans *incapable de linéarité*. Donc merci).
      C'est vrai que si tu t'en sors comme ça, le diagnostique peut paraître superflu. Au pire sans allez jusqu'au diagnostique tu peux aller sur des forums chercher les stratégies d'adaptations propre à ce type de personnes, ça peut toujours t'aider.
      (j'ai pas besoin de légitimité j'ai besoin qu'on prenne en compte un tas de trucs dans moi parce que sinon je peux pas vivre ma vie normalement - ce qui passe par avoir un diagnostique).

      Bah sur le physique aussi il faudrait le prendre en compte, notamment pour les maladies orphelines, ça serait pas mal d'écouter quand un patient dit "j'ai des symptômes qui se rapprochent de tel trouble", plutôt que de balancer un joyeux "c'est dans la tête, prenez du doliprane". C'est toujours intéressant quand le soignant et le soigné peuvent discuter ensemble (d'autant plus qu'il est parfaitement normal qu'un médecin généraliste n'ai pas des connaissances précises sur toutes les maladies, seulement c'est souvent lui qui conditionne l'accès à des soins (genre consultations avec des spécialistes)).

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    2. Ca ne m'étonne pas que tu te sois reconnue, j'ai remarqué que plusieurs symptômes pouvaient être similaires, comme le problème pour comprendre les règles sociales et la sociabilité en général. Mais la grosse différence est que souvent les personnes à raisonnement global s'intéressent à plein de choses alors que les autistes asperger ont un sujet de prédilection.

      Tu ne te contredis pas ? "c'est perdre le seul moyen d'avoir une légitimité" "j'ai pas besoin de légitimité" :P ^^'
      Mais je vois ce que tu veux dire. Si tu n'as pas de diagnostique ça revient à ne pas avoir de preuve, donc pas de moyen sûr qu'on prenne en compte efficacement ta différence et qu'on s'adapte à toi. Tandis que moi je n'ai pas besoin que l'on s'adapte à moi (même si je t'avouerais que je me passerais bien des réguliers "t'es bizarre" (dans le sens critique (parce que j'ai des amis qui disent ça mais pas méchamment)) et des "t'es pas normale" de ma mère).

      Oui mais ce que je veux dire c'est qu'il y a de plus en plus de médecins qui reçoivent des patients qui leur disent "j'ai ça, j'ai vu sur internet" mais de manière complètement irraisonnée, et du coup il faut faire le tri entre les patients sérieux et ceux qui s'affolent pour rien, ce qui peut vite devenir usant.

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    3. Y'a pas que ça comme différence, y'a surtout "l'encombrement sensoriel" dû à l'autisme, les stéréotypies, et aussi le fait qu'un autiste peut probablement être neuro-gaucher (ou pas, j'en sais rien à vrai dire, j'ai pas réussi à trouver d'informations).

      Ha mais dans mon cerveau je parlais de légitimité aux yeux des autres, je suis déjà légitime aux yeux de moi, donc dans ce sens-là je n'en cherche pas. Après c'est vrai que je cherche de la légitimité aux yeux des gens.
      Pas forcément qu'on s'adapte mais tant que possible qu'on ne complique pas ma vie ^^ (oui ça je comprends et je compatis très fort).

      Oui ça c'est vrai, ça n'encourage pas trop au dialogue ^^

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    4. Oui oui, bien sûr que y'a pas que ça comme différence ! :)

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  2. Tu sais, je me suis auto diagnostiquée intolérante au lactose. En vrai si tu boit un grandddd verre de lait et qu'une demi heure après tu as la chiasse de ta vie (pardon!) il y a de forte chance que tu sois intolérante au lactose. J'ai changé de lait... je n'ai plus de problèmes.

    Non, ce n'est pas un médecin qui me l'ai dit, je l'ai trouvé toute seule et ça m'a oté une épine du pied. Maintenant je me soupçonne d'avoir le syndrome du colon irritable mais je m'occuperai de ça plus tard (là je fais la guerre au migraines)

    On crache sur l'auto disgnostique mais celui qui se connais le mieux, c'est le patient et donc qui a plus facile mettre des mots sur ses problèmes.

    et puis avoir un nom sur une maladie, ça permet dejà de se rassurer "non je ne suis pas bizarre ou étrange" et d'avancer.

    Gros bisous, miss Allumette :)

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    1. Bah c'est vrai que pour l'intolérance au lactose, y'a pas 2000 moyen de s'en rendre compte quoi x)

      (ouuh les migraines courage avec ça c'est franchement pas la joie =/ tu as vu un neurologue ?)

      Oui, puis surtout qu'on peut avoir du mal à mettre des mots sur les problèmes qu'on a en face d'un médecin (moi j'oublie toujours des bouts), donc au final si on arrive avec un auto-diag c'est plus facile de le rééxaminer avec le patient.

      Bisous à toi =)

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  3. Bonjour Betta Allumette,

    Il me semble aussi que les auto-diagnostics ne sont pas inutiles. Ils permettent aux individus d’avancer sur leur propre chemin, il me semble bien que l’avis d’un professionnel n’est pas obligatoire pour ça !

    Ton article a fait écho à mes propres réflexions sur la question du diagnostic. Je me dis que peut-être tu seras intéressée : http://www.celine-dehors.fr/2016/12/entre-diagnostic-et-resolution.html

    A bientôt

    Céline.

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    1. J’ajoute à mon commentaire un auto-test que tu as peut-être déjà effectué : http://www.rdos.net/fr/index.php
      Pour que tu puisses faire une comparaison, je ne me considère pas du tout comme asperger, ni autiste, j’ai obtenu un score de 102.
      Bonne journée !

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    2. Oui je l'ai lu et je l'ai trouvé effectivement très intéressant, tu as raison en disant que le diagnostic c'est qu'une partie et qu'il faut quand même travailler sur certains points (pour moi par exemple même si autisme il y a j'ai toujours besoin de travailler sur mon organisation, la communication verbale avec les autres, tout ça).

      Et oui j'avais déjà fais ce test, j'ai un score de 177 (et pour plein d'autres auto-test je me trouve dans la moyenne asperger, mais j'aime pas trop les test parce que je trouve leur questions mal posées et je dois me dire "qu'est-ce qu'un NT voudrait dire par là ?", et après répondre en fonction de ça, du coup ça donne un biais à l'exercice et je trouve ça peu rigoureux.)

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    3. Pour ta situation, c’est tout à fait ça : tu n’as pas besoin d’attendre le diagnostic ou le contre-diagnostic pour mettre en place une organisation qui te convienne, pour travailler ta communication avec les autres, pour parler de tes besoins avec ta famille.

      En cela, toutes ces mises en place peuvent renforcer ton auto-diagnostic. Si c’est ce qui te convient, c’est que tes besoins sont proches de ceux d’un aspi, il y a donc de très fortes chances pour que tu le sois !

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